Накормить Полину

[mamlas]

Маленькая художница умирает из-за отсутствия специального питания

РИА Новости. Каждый день 11-летняя Полина Солодовникова из Курска не может заснуть от голода. Продукты, которые едят большинство людей, для Полины, страдающей редким заболеванием целиакией (непереносимость злаковых - прим. ред.), - сильнейший яд, медленно разрушающий организм.

Чтобы нормально жить и развиваться, девочке нужно дорогостоящее искусственное питание. Однако представители комитета здравоохранения Курской области не выделяют его Полине с февраля, объясняя это тем, что якобы не могут найти поставщиков.

Врачи говорили: "не жилец"

Когда 11 лет назад Полина появилась на свет после тяжелой родовой травмы, врачи посоветовали ее матери Ирине Солодовниковой отказаться от ребенка, потому что "девочка - не жилец". Однако женщина предпочла отказаться от всего, кроме дочери. 

"Я бросила работу, личные интересы и полностью посвятила себя Полине. Состояние ее в первые годы жизни было тяжелейшим: руки и ноги почти не работали, до пяти лет не было речи. От врачей помощи было мало: шесть лет я  не могла добиться для Полины даже инвалидности", - рассказывает Ирина.
 

В 2009 году Ирина добилась для ребенка квоты на лечение в московской клинике, где, по ее словам, сообщили, что дочь страдает индивидуальным органическим поражением головного мозга, одна из причин которого - отсутствие необходимых медицинских вмешательств сразу после рождения.

 

"Вместе с тем, когда врачи видят результаты исследований мозга Полины, говорят, что если бы не делали их сами, никогда бы не поверили, что это - МРТ (магнитно-резонансная томография – прим. ред.) этого ребенка. Внешне она ничем не отличается от сверстников", - говорит Ирина.

Пока Ирина рассказывает про заболевания девочки, Полина лепит из пластилина картину "Лукоморье" по сказкам Пушкина. Все стены их маленькой комнаты в общежитии завешаны работами Полины: витражами, картинами, вышитыми бисером, на книжных полках стоят поделки, выполненные в различных техниках. Эти работы принесли Полине победы в различных региональных и всероссийских конкурсах. Кроме того, девочка занимается хореографией, танцами на роликах и на коньках, вокалом. В 6 лет Полина поступила на фортепианное отделение для особо одаренных детей при музыкальном колледже имени Свиридова, куда ежегодно принимают лишь одного ребенка.

"Я вложила в ее воспитание очень много сил. Рекомендаций от врачей по развитию ребенка не получала никаких. Но если сама слышала про какие-то новые методики, сразу старалась, чтобы дочь это получила", - рассказывает Ирина.

Крошка хлеба – яд

По словам Ирины, в их непростой жизни все было относительно ровно, пока в 2010 году у девочки не обнаружили новое серьезное заболевание - целиакию.

"Проблемы у ребенка начались после лечения антибиотиками в областной детской больнице имени Кольцова. Антибиотики  Полина  не переносит с детства.  После приема лекарств у нее начались отеки Квинке, ребенок стал задыхаться. После прекращения приема антибиотиков легче не становилось. Курские врачи долго не могли понять, на что у нее аллергическая реакция. И лишь специалисты в Петербурге обнаружили у Полины целиакию - непереносимость злаковых", - рассказывает Солодовникова.

Врачи объясняли Ирине, что теперь все продукты, содержащие глютен (белок в семенах злаковых растений – прим. ред.), для Полины - сильнейший яд, который не выводится из организма и медленно разрушает его изнутри. И запретили есть все, к чему она привыкла: мучные изделия, сладости, даже молочные продукты.
 

"Тортика теперь тоже нельзя никогда", - грустно вздыхает девочка.

 

Из прежнего рациона врачи разрешают Полине есть только мясо и картофель. Питательные вещества она должна получать из специального питания, которое ей подобрали петербургские медики.

"Одна банка питания, которой хватает на два-три приема, стоит тысячу рублей. Наш доход с Полиной составляет семь тысяч рублей в месяц, работать я не могу, так как из 12 месяцев мы с дочерью примерно десять проводим в больницах", - говорит Ирина.

По словам Ирины Солодовниковой, она подала заявку на получение специального питания в областной комитет здравоохранения еще в феврале. Однако пока ничего не получила.

"Сначала мне отвечали, что нет средств. Теперь говорят, что не могут найти поставщика этого редкого питания. Когда я предлагаю сама купить питание в специализированном питерском магазине и принести в облздрав чеки, отвечают: не положено. Так что же моей дочери теперь с голоду умереть?", - на глазах Ирины появляются слезы.

Кусочек хлеба за 200 рублей

От недостатка кальция и других питательных веществ, которые невозможно получить из мяса и картофеля, у Полины начались боли в суставах, несколько дней она даже не могла встать с постели.

"Дорогостоящие препараты, которые нам назначили в Петербурге, в курской детской поликлинике N3 нам выдали только после того, как я пообещала пойти в прокуратуру. И только два стандарта вместо положенных пяти", - говорит Ирина Солодовникова.

Председатель областного комитета здравоохранения Анна Дубровская сказала РИА Новости, что Полина Солодовникова не получает специализированного питания, на которое имеет право, потому что ни один поставщик пока не принял участия в тендере, объявленном комитетом.

"Пусть мама девочки предоставит информацию о таких фирмах, и мы попробуем с ними связаться. А компенсировать стоимость приобретенного ею специального питания не можем: такой механизм законодательством не предусмотрен", - сказала она.

Заведующая поликлиникой N3 города Курска, где лечится Полина, Светлана Старкова сообщила РИА Новости, что в течение нескольких месяцев  проблемы с обеспечением девочки препаратами действительно были, поскольку ее не успели включить в перечень детей, нуждающихся в лекарствах.

"При составлении новой заявки, которую мы сейчас подали, девочка в список включена. Теперь проблем с лекарствами не будет. А проблему с питанием может решить только облздрав", - сказала Старкова.

Полина пьет чай с хлебцем без глютена из специализированного магазина в Петербурге. По словам ее мамы, кусочек хлеба в этом магазине для детей стоит около 200 рублей. Она заранее купила дочери там немного продуктов и теперь выдает понемногу.

"Да не переживайте вы так, хлебцы на самом деле вкусные, - смеется Полина, замечая сочувствующий взгляд корреспондента. - Но вообще есть, конечно, часто хочется. Я обычными продуктами не наедаюсь, а когда ешь то питание, голода не чувствуешь".

Несмотря на боль в суставах, Полина подготовила танец на роликах к международному фестивалю "Шаг навстречу"  для детей с ограниченными возможностями, который состоялся в Петербурге в прошедшие выходные. К нему, по словам Ирины, она готовилась целый год.

"Вообще я стараюсь не унывать. И хотя иногда бывает больно, понимаю, что что-то делать надо", - говорит Полина с недетской рассудительностью.

Недавно Полина написала сказку, в которой золотая рыбка говорит ей, что для того, чтобы мир стал лучше, людям не хватает мудрости, любви и доброты. Столкнувшись с окружающей реальностью, 11-летняя девочка поставила миру свой диагноз.

Станьте участником проекта РИА Новости «Дети в беде»

Благотворительный проект «Дети в беде» ставит перед собой задачу помощи детям, нуждающимся в средствах на дорогостоящее лечение, освещения деятельности благотворительных фондов, частных лиц, занимающихся благотворительностью.

Наталия Губарева